Jojo consegue doação de 250 mil e vai fazer tratamento na Rússia

Joana Bardi Gusson Schiavi, a Jojo, que tem 5 anos vai para a Rússia em busca de um tratamento pioneiro.  A menina nasceu com uma mutação no gene MEF2C, que causou epilepsia e autismo. A família promoveu uma campanha virtual e conseguiu o dinheiro para o tratamento. A verba é suficiente também para os gastos com viagem, passagem aérea, transporte, alimentação e moradia. A família viaja para a Rússia nesta quarta-feira.(26)

Cássio Caetano Gusson Schiavi, 37 anos, disse que:  “O tratamento não tem garantia, mas um sopro de esperança significa muito”.

O pai escreveu um texto emocionante

Cássio Caetano Gusson Schiavi é especialista em moedas digitais e escreve para o site cointetelegraph. O portal revela as mais recentes notícias sobre o setor de cripto:  Bitcoin, Ethereum, blockchain, mineração, preços de criptomoedas as moedas digitais. Ele publicou o texto na internet após bater a meta e confirmar a viagem para a Rússia. A REDE NOTICIAZ reproduz na integra o texto do Jornalista-Pai que agora tem um sopro de esperança para avançar no tratamento da filha.

*por Cássio Caetano Gusson Schiavi – Jornalista e Pai da Jojo

Bom, esse não será um texto fácil de escrever pois estarei falando um pouco de mim e, sinceramente, nunca gostei de me olhar no espelho. Pessoalmente sempre preferi a imaginação daquilo que não está definido do que aquilo que os olhos podiam limitar.

Quando conheci o Bitcoin em 2017 eu ainda não sabia que a Jojo tinha uma alteração genética que lhe causaria atraso de desenvolvimento. Naquela época eu ainda trabalhava nos meandros da política nacional.

Quando li pela primeira vez sobre o Bitcoin não entendi nada. O mesmo ocorreu na segunda e terceira vez. Mas na quarta tudo começou a fazer sentido e então li sobre os Cypherpunks e então um universo se abriu.

O Bitcoin não ia salvar o mundo mas era uma tentativa de mudar as coisas, de fazer diferente e, principalmente, de mostrar que o que É, na verdade não é nada senão algo que será superado.

Tudo que é sólido desmancha no ar.

E aquilo atraiu minha atenção. Não posso ser hipócrita de dizer que também não vi ali a chance de ficar rico, de ‘meter o pé em tudo’ e ‘to the moon’. Mas isso, confesso era menos importante do que a fascinação de imaginar que meia duzia de nerd tinha metido o pé na porta da porra toda.

Caralho! Era isso.

Ao longo do tempo, fui descobrindo o Bitcoin e também descobrindo uma nova coisa que era ser pai. Ser pai da Joana, que agora muita gente conhece como Jojo.

Jojo

Ao longo de 2017 quanto mais eu me aprofundava no meio dos criptoativos a Jojo ia crescendo mas ia se desenvolvendo de outra forma e então veio o diagnóstico: atraso de desenvolvimento.

Chorei.

Mas esse foi só o primeiro e, se você acha que precisa ter o coração firme e não ‘alfaçar’ quando o preço do Bitcoin cai, você precisa ir em uma consulta com o Neurologista Infantil e, tirando raríssimas exceções, eles vão falar do seu filho como se estivessem falando de um pedaço de carne sem vida e que está condenado ao fracasso.

Até o ponto de um deles falar: Vocês já pensaram em terapia? Porque vocês não estão assumindo que a Joana nunca será nada mais do que isso que ela é agora.

E, na outra ponta, você vê a ciência fazendo um macaco jogar videogame, robôs andando em Marte, um tetraplégico escrever com o pensamento.

Enfim, esta pergunta nos levou até aqui. Ver os robôs da Boston Robotics nos levou até aqui. Ver o progresso na Estação Espacial nos levou até aqui. Enxergar a evolução do Bitcoin nos levou até aqui.

Tudo que É pode, e vai, ser diferente.

Isso não é auto ajuda, isso é somente a vaga constatação do cotidiano, afinal, o tempo e o espaço já foram uma limitação para o homem e o dinheiro um dia já foi de papel.

Desta forma, olhando para uma folha em branco, descobrimos um estudo em andamento na Rússia que usa células tronco para tratar paralisia cerebral, algo que a Jojo não tinha e passou a ter.

Entramos em contato. Jojo foi selecionada. E então começamos uma vaquinha para angariar recursos para a viagem e isso me transformou.

Ver pessoas chorando, ajudando e se mobilizando em torno de uma pequena que elas não conheciam foi foda. Não importava mais se a Joana gostava do azul ou do vermelho. Se ela era sustentada pelo Estado ou pró mercado. Se ela merecia ser rica ou era pobre porque não trabalhava.

Pouco importou isso. Pouco importou se ela tava certa ou errada. Se ela dava esmola ou ensinava a trabalhar. Se ela pedia no sinal ou se era empreendedora. Ela dançava funk ou escutava Anavitória. Ela gostava de meninos ou meninas ou ambos.

Nada disso importou, porque nada disso realmente importa quando a gente vê no outro um ser humano.

E isso foi e é foda. As mentiras que criamos para nos diferenciar dos outros caem por terra quando o espelho reflete o outro.

Jojo vai para a Rússia

E nisso tudo Jojo ‘bateu a meta’ e conseguiu mais do que os R$ 250 mil que precisava para ir para a Rússia.

O que vai ser dela… quem sabe… pode ser que sim, pode ser que não, pode ser que talvez. Também pode ser que nem que sim e nem que não e que talvez pouco seja possível dizer.

Mas com a ajuda de todos vocês que compartilharam esse amor com ela. Que olharam para ela como ser humano, ela vai e ela não vai sozinha, mas com todos juntos.

Sabe, igual os vários satoshis fazem um Bitcoin ou tipo tudo aquilo que veio antes do BTC foi o que ajudou a fundar ele, então, mais ou menos assim ela vai para Rússia, com a bagagem de diversas pessoas que compartilharam com ela um pouco de si. Obrigado.

Talvez a Jojo não chegue ‘to the moon’ mas quem sabe ela não chegue em Marte primeiro ou então abra caminho para os que venham depois dela.

As doações para a Jojo atingiram seu objetivo e estão encerradas (embora ainda haja promessas que vão chegar até a conta dela no banco Inter) mas o amor, ahhhh esse nunca se encerra e, valoriza ainda mais que o Bitcoin, pois ele se multiplica sem precisar de mineração.

Só posso agradecer a todos por mais esta oportunidade em nossas vidas.

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