{"id":116608,"date":"2024-06-08T16:00:40","date_gmt":"2024-06-08T19:00:40","guid":{"rendered":"https:\/\/redenoticiaz.com.br\/litoralsp\/?p=116608"},"modified":"2024-06-06T16:53:58","modified_gmt":"2024-06-06T19:53:58","slug":"associacoes-assinam-manifesto-pela-ampliacao-do-teste-do-pezinho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redenoticiaz.com.br\/litoralsp\/2024\/06\/08\/associacoes-assinam-manifesto-pela-ampliacao-do-teste-do-pezinho","title":{"rendered":"Associa\u00e7\u00f5es assinam manifesto pela amplia\u00e7\u00e3o do teste do pezinho"},"content":{"rendered":"<p>Dos mais de 2 milh\u00f5es de crian\u00e7as nascidas todos os anos no Brasil, apenas 7% passam pelo rastreamento precoce ampliado de doen\u00e7as raras e potencialmente graves.<\/p>\n<p>A chamada triagem ampliada pode identificar at\u00e9 52 enfermidades contra apenas sete identificadas pelo tradicional teste do pezinho. No Dia Nacional da Triagem Neonatal, lembrado nesta quinta-feira (6), associa\u00e7\u00f5es de pacientes e sociedades m\u00e9dicas prepararam um manifesto a ser entregue ao Minist\u00e9rio da Sa\u00fade nos pr\u00f3ximos dias.<\/p>\n<p>A triagem neonatal \u00e9 considerada pela medicina como a forma mais eficaz de diagnosticar precocemente doen\u00e7as gen\u00e9ticas, metab\u00f3licas e infecciosas que podem afetar o desenvolvimento de crian\u00e7as. Em maio de 2021, a Lei 14.154 ampliou para mais de 50 o n\u00famero de enfermidades raras detectadas pelo exame via Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). As mudan\u00e7as propostas, entretanto, come\u00e7aram a vigorar somente em maio de 2022 e o processo de amplia\u00e7\u00e3o do teste acontece de forma escalonada.<\/p>\n<p>O manifesto assinado pelas entidades destaca que, tr\u00eas anos ap\u00f3s a san\u00e7\u00e3o da lei, os avan\u00e7os na implementa\u00e7\u00e3o da triagem neonatal ampliada no Brasil foram poucos. \u201cUma lentid\u00e3o injustific\u00e1vel que compromete muitas vidas\u201d, avaliam as associa\u00e7\u00f5es. O documento cita que, enquanto crian\u00e7as nascidas no Distrito Federal, por exemplo, s\u00e3o testadas para mais de 60 enfermidades, na maioria dos estados brasileiros, as maternidades seguem testando beb\u00eas para apenas sete doen\u00e7as raras.<\/p>\n<p>\u201cDiversos estudos mostram que o diagn\u00f3stico precoce \u00e9 a iniciativa mais eficaz para garantir mais sa\u00fade, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e diminuir custos ao sistema de sa\u00fade. O que se tem visto \u00e9 um movimento de expans\u00e3o do Programa de Triagem Neonatal em n\u00edvel estadual\u201d, detalham as entidades. De acordo com o documento, Minas Gerais, por exemplo, expandiu o n\u00famero de doen\u00e7as testadas para 15<\/p>\n<p>\u2013 n\u00famero ainda distante dos 52 previstos pela nova legisla\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>Dentre as solicita\u00e7\u00f5es ao governo federal listadas no manifesto est\u00e3o:<\/p>\n<p>&#8211; tornar a expans\u00e3o do Programa de Triagem Neonatal uma prioridade, criando um grupo de trabalho para avaliar reais necessidades e poss\u00edveis obst\u00e1culos \u00e0 implementa\u00e7\u00e3o da lei;<\/p>\n<p>&#8211; criar um processo de escuta ativa para que associa\u00e7\u00f5es de pacientes possam acompanhar e contribuir com o processo de implementa\u00e7\u00e3o da lei;<\/p>\n<p>&#8211; elaborar um conjunto de protocolos que padronize a forma como estados que desejarem realizar a expans\u00e3o do programa procedam, no intuito de evitar desigualdades de acesso.<\/p>\n<p>O Universo Coletivo Ame lidera a mobiliza\u00e7\u00e3o pelo manifesto, que tamb\u00e9m \u00e9 assinada por\u00a0entidades como Alian\u00e7a Rara; Alianza Latinoamericana de AME; Associa\u00e7\u00e3o Amiga dos Fenilceton\u00farios do Brasil; Associa\u00e7\u00e3o Baiana dos Portadores de MPS e Doen\u00e7as Raras; Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Alergia e Imunologia; Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica e Gen\u00f4mica; Associa\u00e7\u00e3o Brasileira dos Parentes, Amigos &amp; Pacientes de Pompe; Associa\u00e7\u00e3o Cearense dos Portadores de Doen\u00e7as Raras; Associa\u00e7\u00e3o de Doen\u00e7as Raras do Rio Grande do Norte; e Associa\u00e7\u00e3o dos Familiares, Amigos e Portadores de Doen\u00e7as Graves.<\/p>\n<p>Leia mais<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/redenoticiaz.com.br\/blog\/2024\/03\/16\/saude-anuncia-r-30-milhoes-para-ampliacao-do-teste-do-pezinho\">Sa\u00fade anuncia R$ 30 milh\u00f5es para amplia\u00e7\u00e3o do teste do pezinho<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/redenoticiaz.com.br\/blog\/2022\/06\/06\/importancia-do-teste-do-pezinho-e-reforcado-em-hospital-de-jundiai\">Import\u00e2ncia do teste do pezinho \u00e9 refor\u00e7ado em hospital de Jundia\u00ed<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dos mais de 2 milh\u00f5es de crian\u00e7as nascidas todos os anos no Brasil, apenas 7% passam pelo rastreamento precoce ampliado de doen\u00e7as raras e potencialmente graves. 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