{"id":9093,"date":"2021-05-25T09:15:33","date_gmt":"2021-05-25T12:15:33","guid":{"rendered":"https:\/\/redenoticiaz.com.br\/litoralsp\/2021\/05\/25\/jojo-consegue-doacao-de-250-mil-e-vai-fazer-tratamento-na-russia"},"modified":"2021-05-25T09:34:23","modified_gmt":"2021-05-25T12:34:23","slug":"jojo-consegue-doacao-de-250-mil-e-vai-fazer-tratamento-na-russia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/redenoticiaz.com.br\/litoralsp\/2021\/05\/25\/jojo-consegue-doacao-de-250-mil-e-vai-fazer-tratamento-na-russia","title":{"rendered":"Jojo consegue doa\u00e7\u00e3o de 250 mil e vai fazer tratamento na R\u00fassia"},"content":{"rendered":"

Joana Bardi Gusson Schiavi, a Jojo, que tem 5 anos vai para a R\u00fassia em busca de um tratamento pioneiro.\u00a0 A menina nasceu com uma muta\u00e7\u00e3o no gene MEF2C, que causou epilepsia e autismo. A fam\u00edlia promoveu uma campanha virtual e conseguiu o dinheiro para o tratamento. A verba \u00e9 suficiente tamb\u00e9m para os gastos com viagem, passagem a\u00e9rea, transporte, alimenta\u00e7\u00e3o e moradia. A fam\u00edlia viaja para a R\u00fassia nesta quarta-feira.(26)<\/p>\n

\"Joana<\/a>C\u00e1ssio Caetano Gusson Schiavi, 37 anos, disse que:\u00a0 \u201cO tratamento n\u00e3o tem garantia, mas um sopro de esperan\u00e7a significa muito\u201d.<\/p>\n

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O tratamento<\/h2>\n

A fam\u00edlia que mora na Vila Rio Branco, em Jundia\u00ed, fez uma busca na internet e encontrou estudos sobre c\u00e9lulas-tronco, que indicam a possibilidade de cura da paralisia cerebral.<\/p>\n

Por meio do Centro Especializado de C\u00e9lulas-Tronco, na cidade de Samara, os pais entraram em contato com os pesquisadores e ap\u00f3s diversos exames, Jojo foi aceita para fazer parte da pesquisa.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

O pai escreveu um texto emocionante<\/h4>\n

C\u00e1ssio Caetano Gusson Schiavi \u00e9 especialista em moedas digitais e escreve para o site cointetelegraph. O portal revela as mais recentes not\u00edcias sobre o setor de cripto: \u00a0Bitcoin, Ethereum, blockchain, minera\u00e7\u00e3o, pre\u00e7os de criptomoedas as moedas digitais. Ele publicou o texto na internet ap\u00f3s bater a meta e confirmar a viagem para a R\u00fassia. A REDE NOTICIAZ reproduz na integra o texto do Jornalista-Pai que agora tem um sopro de esperan\u00e7a para avan\u00e7ar no tratamento da filha.<\/p>\n

*por C\u00e1ssio Caetano Gusson Schiavi – Jornalista e Pai da Jojo<\/h4>\n

Bom, esse n\u00e3o ser\u00e1 um texto f\u00e1cil de escrever pois estarei falando um pouco de mim e, sinceramente, nunca gostei de me olhar no espelho. Pessoalmente sempre preferi a imagina\u00e7\u00e3o daquilo que n\u00e3o est\u00e1 definido do que aquilo que os olhos podiam limitar.<\/p>\n

Quando conheci o Bitcoin em 2017 eu ainda n\u00e3o sabia que a Jojo tinha uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que lhe causaria atraso de desenvolvimento. Naquela \u00e9poca eu ainda trabalhava nos meandros da pol\u00edtica nacional.<\/p>\n

Quando li pela primeira vez sobre o Bitcoin n\u00e3o entendi nada. O mesmo ocorreu na segunda e terceira vez. Mas na quarta tudo come\u00e7ou a fazer sentido e ent\u00e3o li sobre os Cypherpunks e ent\u00e3o um universo se abriu.<\/p>\n

O Bitcoin n\u00e3o ia salvar o mundo mas era uma tentativa de mudar as coisas, de fazer diferente e, principalmente, de mostrar que o que \u00c9, na verdade n\u00e3o \u00e9 nada sen\u00e3o algo que ser\u00e1 superado.<\/p>\n

Tudo que \u00e9 s\u00f3lido desmancha no ar.<\/p><\/blockquote>\n

E aquilo atraiu minha aten\u00e7\u00e3o. N\u00e3o posso ser hip\u00f3crita de dizer que tamb\u00e9m n\u00e3o vi ali a chance de ficar rico, de ‘meter o p\u00e9 em tudo’ e ‘to the moon’. Mas isso, confesso era menos importante do que a fascina\u00e7\u00e3o de imaginar que meia duzia de nerd tinha metido o p\u00e9 na porta da porra toda.<\/p>\n

Caralho! Era isso.<\/p>\n

Ao longo do tempo, fui descobrindo o Bitcoin e tamb\u00e9m descobrindo uma nova coisa que era ser pai. Ser pai da Joana, que agora muita gente conhece como Jojo.<\/p>\n

Jojo<\/b><\/h4>\n

Ao longo de 2017 quanto mais eu me aprofundava no meio dos criptoativos a Jojo ia crescendo mas ia se desenvolvendo de outra forma e ent\u00e3o veio o diagn\u00f3stico: atraso de desenvolvimento.<\/p>\n

Chorei.<\/p>\n

Mas esse foi s\u00f3 o primeiro e, se voc\u00ea acha que precisa ter o cora\u00e7\u00e3o firme e n\u00e3o ‘alfa\u00e7ar’ quando o pre\u00e7o do Bitcoin cai, voc\u00ea precisa ir em uma consulta com o Neurologista Infantil e, tirando rar\u00edssimas exce\u00e7\u00f5es, eles v\u00e3o falar do seu filho como se estivessem falando de um peda\u00e7o de carne sem vida e que est\u00e1 condenado ao fracasso.<\/p>\n

At\u00e9 o ponto de um deles falar: Voc\u00eas j\u00e1 pensaram em terapia? Porque voc\u00eas n\u00e3o est\u00e3o assumindo que a Joana nunca ser\u00e1 nada mais do que isso que ela \u00e9 agora.<\/p>\n

E, na outra ponta, voc\u00ea v\u00ea a ci\u00eancia fazendo um macaco jogar videogame, rob\u00f4s andando em Marte, um tetrapl\u00e9gico escrever com o pensamento.<\/p>\n

Enfim, esta pergunta nos levou at\u00e9 aqui. Ver os rob\u00f4s da Boston Robotics nos levou at\u00e9 aqui. Ver o progresso na Esta\u00e7\u00e3o Espacial nos levou at\u00e9 aqui. Enxergar a evolu\u00e7\u00e3o do Bitcoin nos levou at\u00e9 aqui.<\/p>\n

Tudo que \u00c9 pode, e vai, ser diferente.<\/h4>\n

Isso n\u00e3o \u00e9 auto ajuda, isso \u00e9 somente a vaga constata\u00e7\u00e3o do cotidiano, afinal, o tempo e o espa\u00e7o j\u00e1 foram uma limita\u00e7\u00e3o para o homem e o dinheiro um dia j\u00e1 foi de papel.<\/p>\n

Desta forma, olhando para uma folha em branco, descobrimos um estudo em andamento na R\u00fassia que usa c\u00e9lulas tronco para tratar paralisia cerebral, algo que a Jojo n\u00e3o tinha e passou a ter.<\/p>\n

Entramos em contato. Jojo foi selecionada. E ent\u00e3o come\u00e7amos uma vaquinha para angariar recursos para a viagem e isso me transformou.<\/p>\n

Ver pessoas chorando, ajudando e se mobilizando em torno de uma pequena que elas n\u00e3o conheciam foi foda. N\u00e3o importava mais se a Joana gostava do azul ou do vermelho. Se ela era sustentada pelo Estado ou pr\u00f3 mercado. Se ela merecia ser rica ou era pobre porque n\u00e3o trabalhava.<\/p>\n

Pouco importou isso. Pouco importou se ela tava certa ou errada. Se ela dava esmola ou ensinava a trabalhar. Se ela pedia no sinal ou se era empreendedora. Ela dan\u00e7ava funk ou escutava Anavit\u00f3ria. Ela gostava de meninos ou meninas ou ambos.<\/p>\n

Nada disso importou, porque nada disso realmente importa quando a gente v\u00ea no outro um ser humano.<\/p>\n

E isso foi e \u00e9 foda.\u00a0As mentiras que criamos para nos diferenciar dos outros caem por terra quando o espelho reflete o outro.<\/p>\n

Jojo vai para a R\u00fassia<\/b><\/h2>\n

E nisso tudo Jojo ‘bateu a meta’ e conseguiu mais do que os R$ 250 mil que precisava para ir para a R\u00fassia.\"Joana<\/a><\/p>\n

O que vai ser dela… quem sabe… pode ser que sim, pode ser que n\u00e3o, pode ser que talvez. Tamb\u00e9m pode ser que nem que sim e nem que n\u00e3o e que talvez pouco seja poss\u00edvel dizer.<\/p>\n

Mas com a ajuda de todos voc\u00eas que compartilharam esse amor com ela. Que olharam para ela como ser humano, ela vai e ela n\u00e3o vai sozinha, mas com todos juntos.<\/p>\n

Sabe, igual os v\u00e1rios satoshis fazem um Bitcoin ou tipo tudo aquilo que veio antes do BTC foi o que ajudou a fundar ele, ent\u00e3o, mais ou menos assim ela vai para R\u00fassia, com a bagagem de diversas pessoas que compartilharam com ela um pouco de si.\u00a0Obrigado.<\/p>\n

Talvez a Jojo n\u00e3o chegue ‘to the moon’ mas quem sabe ela n\u00e3o chegue em Marte primeiro ou ent\u00e3o abra caminho para os que venham depois dela.<\/p>\n

As doa\u00e7\u00f5es para a Jojo atingiram seu objetivo e est\u00e3o encerradas (embora ainda haja promessas que v\u00e3o chegar at\u00e9 a conta dela no banco Inter) mas o amor, ahhhh esse nunca se encerra e, valoriza ainda mais que o Bitcoin, pois ele se multiplica sem precisar de minera\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

S\u00f3 posso agradecer a todos por mais esta oportunidade em nossas vidas.<\/p>\n

LEIA TAMB\u00c9M<\/p>\n

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