Uma pesquisa realizada pela HSR Health em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), revelou que cerca de 25% dos pacientes com esclerose múltipla (EM) enfrentam um atraso superior a cinco anos para receber um diagnóstico preciso. Esse atraso pode contribuir para a progressão da doença.
O estudo, que coletou dados de 368 pessoas em tratamento para esclerose múltipla no Brasil, foi lançado em agosto, mês de conscientização sobre a enfermidade. Dos entrevistados, 56,8% relataram ter recebido diagnósticos incorretos antes da confirmação da esclerose múltipla. Enquanto 26,6% esperaram mais de cinco anos para um diagnóstico definitivo, 14,1% levaram uma década ou mais entre o surgimento dos primeiros sintomas e a confirmação da doença.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), destacou a importância de um diagnóstico precoce para minimizar danos permanentes. “A progressão de incapacidade pode levar o paciente a ter um comprometimento definitivo”, alertou.
Os desafios enfrentados pelos pacientes até o diagnóstico são variados. Para 36% dos entrevistados, os profissionais de saúde são a principal barreira, enquanto 23% mencionaram dificuldades relacionadas a exames e investigações. Outros 18% citaram a própria demora do diagnóstico e 12% apontaram custos altos como impedimentos.
Estima-se que cerca de 40 mil brasileiros convivem com a esclerose múltipla, uma doença inflamatória, crônica e autoimune que afeta principalmente mulheres jovens, na faixa etária de 20 a 40 anos. A enfermidade provoca o ataque do sistema imunológico à mielina, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo e resultando em impactos significativos na mobilidade, saúde mental e qualidade de vida.
Os sintomas iniciais, muitas vezes confusos e semelhantes a outras condições, acarretam atrasos no diagnóstico. “É comum que uma mulher jovem chegue ao pronto-socorro com queixas que são mal interpretadas, como ansiedade”, explicou Kleinpaul.
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, compartilhou sua experiência de quatro anos buscando um diagnóstico. Após um intervalo de exames e consultas, uma ressonância magnética revelou a esclerose múltipla. Atualmente, apesar das limitações impostas pela doença, Lucimara se adaptou, dando aulas online e presenciais de Pilates.
A pesquisa revelou que a maioria dos pacientes entrevistados tem a doença sob controle, com 48% estáveis ou em remissão. No entanto, 41,2% enfrentaram dificuldades para acessar tratamentos, que podem ser impactados por burocracia de planos de saúde e falta de medicação.
Embora o tratamento tenha avançado e muitos pacientes evitem a progressão da doença, a rotina diária é marcada por desafios. O estudo revelou que 73,4% dos participantes deixaram de realizar atividades desejadas devido a problemas emocionais e 72,8% relataram prejuízos financeiros. A falta de acolhimento e compreensão das dificuldades invisíveis enfrentadas pelos pacientes também foi destacada como uma área que requer atenção.
