Demora no diagnóstico agrava esclerose múltipla, aponta pesquisa da ABEM

Cerca de 25% dos pacientes com esclerose múltipla no Brasil enfrentam um atraso superior a cinco anos para receber o diagnóstico da doença, conforme aponta uma pesquisa da HSR Health em parceria com a Roche Farma, divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira (28).

O estudo foi realizado durante o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização sobre a esclerose múltipla, e ouviu 368 pacientes em tratamento no país. Dado alarmante: mais da metade dos entrevistados (56,8%) relataram ter recebido diagnósticos incorretos antes da confirmação da condição, enquanto 26,6% aguardaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo. Quatorze por cento levaram uma década ou mais entre a manifestação dos primeiros sintomas e a confirmação da esclerose múltipla.

O neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, destaca a importância de um diagnóstico rápido para minimizar danos permanentes causados pela doença. “A progressão de incapacidade pode levar o paciente a um quadro de invalidez definitiva”, alertou.

Segundo a pesquisa, 36% dos participantes acreditam que os médicos e profissionais de saúde são a maior barreira até o diagnóstico. Já 23% mencionaram obstáculos relacionados a exames e investigações, como a ressonância magnética, procedimentos que apresentam custo elevado. Outros 18% citaram a própria lentidão do diagnóstico e 12% os custos envolvidos no acesso ao diagnóstico correto.

Estima-se que cerca de 40 mil brasileiros convivam com a esclerose múltipla, uma doença inflamatória crônica que atinge principalmente mulheres jovens, entre 20 e 40 anos. Ela é caracterizada por ataques do sistema imunológico à mielina, a camada protetora das fibras nervosas, o que prejudica a comunicação entre o cérebro e o restante do corpo. Isso resulta em limitações na mobilidade, na rotina e na saúde mental dos pacientes, além de ser a principal causa de incapacidade entre jovens com doenças neurológicas.

Rodrigo Kleinpaul explica que os sintomas da esclerose múltipla são muitas vezes confundidos com os de outras condições, o que dificulta o diagnóstico. “Embaçamento visual, dor, dormência e formigamento podem ser interpretados como problemas comuns, quando na verdade podem ser sinais da doença”, afirmou. Além disso, muitos dos primeiros sintomas tendem a melhorar sozinhos, o que pode enganar tanto os pacientes quanto os médicos sobre a gravidade da situação.

A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, é um exemplo de paciente que enfrentou dificuldades para obter o diagnóstico correto. Após quatro anos de consultas a diversos especialistas em São Paulo, finalmente descobriu a esclerose múltipla. “Eu passava por médicos diferentes para cada sintoma. Os profissionais não relacionavam os problemas e muitos achavam que era ansiedade”, relatou.

Lucimara menciona que a situação se agravou no período de 2023 a 2024, quando os sintomas se tornaram mais intensos, levando-a a ter dificuldades sérias, como falta de ar devido à fadiga. “Os médicos inicialmente cogitaram que poderia ser dengue”, adicionou. Somente após realizar uma ressonância magnética sob orientação de um ortopedista, foi possível realizar os exames que confirmaram a esclerose múltipla.

Atualmente, apesar de suas limitações, Lucimara se adaptou e continua atuando no mercado de trabalho, dando aulas online de Pilates e promovendo a conscientização sobre a doença por meio do movimento “Minha Voz Importa”.

A pesquisa revela que a maioria dos pacientes ouvidos apresenta controle sobre a doença: 48% estão estáveis ou em remissão. Contudo, o acesso ao tratamento pode ser desafiador. Quarenta e um por cento relataram dificuldades no acesso a medicamentos e consultas, enquanto 73,4% deixaram de realizar atividades que gostariam devido a problemas emocionais. Além disso, 72,8% dos pacientes reconhecem impactos na renda e nas oportunidades profissionais.

Os desafios não se limitam apenas à doença em si, mas também ao estigma que muitos pacientes enfrentam, com 32,6% ocultando seu diagnóstico devido ao medo de preconceito. Segundo Kleinpaul, o apoio emocional e a conscientização sobre os sintomas invisíveis da esclerose múltipla são essenciais para que a sociedade possa entender melhor a realidade desses pacientes.