Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla chama atenção para a causa das pessoas com doenças raras
O Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos disponibiliza cursos para empoderamento de pessoas com doenças raras e de políticas públicas voltadas a esse público
Para que a doença se torne cada vez mais conhecida no Brasil e os pacientes possam receber o diagnóstico e o tratamento adequado, comemora-se em 30 de agosto o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, uma doença rara que provoca dificuldades motoras e sensitivas. Nesse sentido, o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) divulga os cursos “Empoderamento de pessoas com doenças raras” e “Políticas públicas para pessoas com doenças raras”.
“As pessoas com condições raras de saúde enfrentam desafios constantes nas mais diferentes esferas da vida em sociedade. As adversidades podem resultar em invisibilidade e na não garantia de direitos estabelecidos constitucionalmente, como por exemplo o acesso aos estudos”, relembra o secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Cláudio Panoeiro, ao comentar sobre a importância das capacitações disponibilizadas pelo MMFDH.
Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 40 mil brasileiros convivem com a Esclerose Múltipla. Entre os sintomas estão fadiga, rigidez, fraqueza muscular, desequilíbrio, dificuldades para falar e engolir, além de alterações emocionais. Apesar da cura ainda não ser conhecida, ano após ano surgem terapias e fármacos que aliviam sintomas e aumentam a qualidade de vida das pessoas que convivem com a doença.
Trajetória
De evolução silenciosa, a condição pode demorar anos para ser diagnosticada, como aconteceu com Ana Paula Morais, de 38 anos. Natural da região administrativa de Ceilândia (DF), ela lembra que apresentou os primeiros sintomas quando tinha apenas oito anos de idade, mas a investigação médica só trouxe um resultado conclusivo quando ela completou 33 anos.
“Quando eu era pequena, sentia dificuldade de interagir com as outras crianças da minha idade. Eu me cansava durante as brincadeiras e caía muito. Quando minha mãe me levava ao médico, ele dizia que era frescura minha”, lamenta. Mesmo com as dificuldades, a trajetória de Ana Paula revela a sua força. Ela se formou em Pedagogia e atualmente é presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla (APEMIGOS).
Leia mais
Funcionários da Saúde passam por capacitação de parto humanizado
